La semana pasada asistimos a un nuevo evento sobre salud. Bajo el lema #AclaraLaPsoriasis, con Novartis Spain, Acción Psoriasis y Madresfera, de nuevo nos sumergimos en la enfermedad de la psoriasis en el Hotel Vincci de Barcelona.
La psoriasis es una enfermedad que afecta a más de 125 millones en el mundo. Quien más quien menos conoce a alguien que padece esta enfermedad de la piel en mayor o menor grado. Por otra parte, la psoriasis es una enfermedad que, en numerosas ocasiones, afecta a la vida social de quienes la sufren.
El objetivo de #AclaraLaPsoriasis es la toma de conciencia de lo que es, de lo que significa en la vida de muchas personas. La mitad de quienes padecen psoriasis han visto afectada su vida laboral y su capacidad de asistir a lugares como piscinas, gimnasios y playas por el temor a ser estigmatizados.
Desde la necesidad de concienciar en la asociación de afectados Acción Psoriasis se ha lanzado el juego de la historia de Javier y Andrea. Y es que el juego en adultos aporta muchos elementos positivos, como el hecho de facilitar la socialización, encontrar recursos para obtener soluciones, aprender,… Veréis que es una historia divertida, no tenéis más que pinchar en Atrévete a jugar.
Ponentes en #AclaraLaPsoriasis en Barcelona
En su intervención en #AclaraLaPsoriasis, Natalia Armstrong, del departamento de comunicación de Novartis Farmacéutica España, se encargó de introducirnos en el tema y presentarnos al resto de los participantes.
La primera intervención corrió a cargo de la Dra. Marta Ferran, dermatóloga del Hospital del Mar de Barcelona. La Dra. Ferran centró la atención en la parte científica de la psoriasis.
A continuación vino la vertiente psicológica, de la mano de la Dra. Sandra Ros, psico-dermatóloga del Hospital de Santa Creu y Sant Pau.
Seguimos con Ángeles Díaz, paciente experta y Vicepresidenta de Acción Psoriasis, que se ocupó de hablar de la psoriasis vivida desde el primer plano, en su vertiente más emocional.
Para finalizar, Nuria Zapater, del departamento de comunicación de Acción Psoriasis nos transmitió la necesidad social de difundir esta enfermedad, sus síntomas, y características principales.
La psoriasis, una enfermedad crónica. Dra Marta Ferran
La doctora Marta en su exposición en el evento #AclaraLaPsoriasis nos adentró en qué es, sintomatología, tratamiento y consecuencias. La psoriasis en placas es la forma de la enfermedad más común. Presenta placas de forma simétrica y localización característica, en zonas como el cuero cabelludo, codos, rodillas, y área lumbosacra.
El 95% de los pacientes presentan picores, también puede darse dolor, escozor o limitación funcional.
“Es una enfermedad que hay que conocerla porque hay formas no tan típicas que se pueden confundir”
De ello se deriva la necesidad de tratamientos efectivos que permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes afectados por psoriasis.
Ante ello es muy importante que los pacientes conozcan su enfermedad, ya que a día de hoy existen tratamientos eficaces para la mayoría de los casos. Ya sean cremas, comprimidos, fototerapia, inyecciones. Al ser la psoriasis una enfermedad crónica es muy importante que los pacientes reciban un seguimiento continuado.
Por ejemplo:
“ En pacientes que trabajan en hostelería sí que es un problema. El sabe que no contagia, pero, ¿y los otros?”
Otro factor muy importante es mantener unos hábitos de vida saludables. Ejercicio físico, dieta mediterránea, evitar el consumo de tabaco,…
Las consecuencias psicológicas de la psoriasis. Dra Sandra Ros
Tan importante como tratar la parte física de la enfermedad es cuidar la parte emocional de los pacientes.
“Es una enfermedad visible en una sociedad en que la imagen corporal es importante(…) Muchas veces genera sentimientos de inseguridad y baja autoestima(…) Si yo no me acepto a mí mismo, si no me veo bien, da igual lo que piense el otro”
En su ponencia. en #AclaralaPsoriasis, la Dra. Marta Ferran empezó por guiarnos a un ejercicio de empatía con los afectados de psoriasis. ¿Cómo os sentiriais en su piel si os encontráis en esa situación? ¿tristeza, frustración,…? Lo cierto es que debe ser algo muy difícil de llevar. El hecho de ser una enfermedad visible, crónica, con brotes, e incapacitante, lo complica. Una enfermedad de este tipo debe ser tratada desde diversas disciplinas, y es que el estrés y las variables psicológicas influyen en cómo nos enfrentamos la enfermedad.
Cada paciente aborda la enfermedad de una forma diferente. No todos tenemos los mismas cartas en la baraja, ni la misma actitud ante la vida. Lo que está claro es que hay empoderarse, cuidar la autoestima, potenciar y aceptar lo que sí nos gusta y depende de nosotros mismos.
Desde el punto de vista externo al paciente es importante no sobreproteger, ni restarle importancia a la enfermedad. En cuanto a los profesionales sanitarios es necesario individualizar a los pacientes, tratar a la persona mediante escucha activa, comprensión, dedicándose el tiempo necesario.
Si los pacientes se aceptan, ganan fuerza interior, que les permite afrontar la enfermedad con valentía. A nivel social es importante visibilizar la enfermedad
Ángeles Díaz, la cara humana de #Acciónpsoriasis
Ángeles es una paciente afectada de psoriasis que lleva años luchando con la enfermedad. Ha permaneciendo al tanto de todos los avances a nivel de investigación. Nos contó de primera mano anécdotas y sensaciones que ha vivido conviviendo con la psoriasis. Debo reconocer que algunas de las cosas que contó me ponían los pelos de punta, como imaginarse la situación de:
«Llegar a la playa, escuchar un ¡Ooooh! al quitarte la camiseta y no es precisamente por lo buena que estás. Ir con tus amigos o que tu família se ponga roja al escuchar ese Oooh»
Y es que la psoriasis afecta a todos los ámbitos de la vida, la familia, los amigos, las relaciones sexuales,…
Ángeles Díaz tiene un hijo que también se encuentra afectado por la enfermedad y para una madre eso es muy duro.
“Para mí no era una opción no tener hijos (…) Cuando mi hijo fue diagnosticado me clavaron un puñal”
Ángeles se define como un soldado. Siempre debe mantenerse alerta. Dispuesta a sacar sus mejores armas cuando llega un nuevo brote de psoriasis.
Nuria Zapater y la importancia de dar visibilidad a la Psoriasis
Bajo el hashtag #AclaralaPsoriasis se encuentra la necesidad de difundir información sobre esta enfermedad, ya que la psoriasis es una enfermedad visible y con un importante peso en las relaciones sociales de los pacientes.
“Estamos aquí para un proyecto que es #AclaralaPsoriasis. Un proyecto que lucha. Es una campaña para generar concienciación y sensibilización en la sociedad. Para que se empodere al paciente, un paciente que esté informado, un paciente que tenga ganas de luchar contra la enfermedad…”
Desde Acción Psoriasis, asociación de afectados, ofrecen diversas acciones para ayudar al paciente. Allí los pacientes pueden encontrar información veraz, cuidada por profesionales. También formación o defensa de los intereses de los pacientes entre otras cosas.
En definitiva, la psoriasis es una enfermedad crónica, en ocasiones incapacitante, que afecta al paciente en muchos aspectos. No solo es la enfermedad en sí, sino la repercusión social que puede tener una enfermedad de la piel. Es importante ante cualquier duda o problema en la piel acudir al dermatólogo.
Las asociaciones de pacientes como Acción Psoriasis pueden ser de gran ayuda, tanto a nivel de apoyo como de información. Actualmente existen tratamientos para la psoriasis, aunque no deje de ser una enfermedad crónica. Es importante mantener hábitos de vida saludables para controlar los brotes de esta enfermedad. #AclaraLaPsoriasis ¡Entre todos podemos luchar contra la psoriasis!
